Результаты международного испытания показывают, что трансплантация стволовых клеток может значительно улучшить жизнь некоторых людей с рассеянным склерозом (MS).
Лечение включает удаление дефектной иммунной системы пациента с помощью лекарств, используемых для лечения рака, а затем восстановление ее с помощью трансплантата стволовых клеток .
Кэролайн Уайетт, журналист BBC , которая не подходила для судебного разбирательства в Великобритании, заплатила за трансплантация стволовых клеток в Мексике.
Рано днем мир вокруг меня начал бесконтрольно вращаться.
Мой мозг застыл, когда головокружение нахлынуло на меня. Мои ноги подкосились, и я рухнул на пол гостиной друга.
Это произошло в конце 2002 года, и это стало началом моего долгого и медленного пути к диагностике рассеянного склероза. и пересадка стволовых клеток в прошлом году.
Человек, который вылечился от рассеянного склероза, неизлечимой болезни, с экспериментальным лечением стволовыми клетками
Он провел ту неделю, снимая сибирских тигров на дальнем востоке России.
Сканер мозга показал повреждение правой части моего мозга. Было неясно, что именно это означает. Невролог сказал мне, что, хотя может быть ранним признаком рассеянного склероза , также не о чем беспокоиться.
«Возвращайтесь, если обнаружите, что не можете ходить», — сказал он вежливая улыбка.
Поскольку я выглядел очень хорошо, прошло еще 13 лет, прежде чем мне поставили диагноз a n определенно EM с рецидивами и ремиссиями в конце 2015 года.
Однако я знал, что что-то было очень не так, когда первые симптомы появились в 1992 году, и мои руки стали настолько слабыми и онемевшими, что я не стал Я мог писать, мыть волосы или даже поднимать чайник.
Это было диагностировано как повторяющееся растяжение и улучшилось после нескольких месяцев отдыха. Но он никогда не исчезал, и усталость, которая сопровождала его, ухудшалась с каждым годом.
Позже мне сказали, что моя постоянная усталость — это синдром хронической усталости, также известный как E M .
Первые симптомы рассеянного склероза часто настолько похожи на многие другие заболевания, что не является чем-то необычным иметь длительный период между началом заболевания и окончательным диагнозом.
К 2015 году симптомы были безошибочными.
Когда в течение нескольких недель я потерял чувствительность к большей части своего тела, у меня было еще одно сканирование мозга, и мне наконец поставили диагноз РС.
Невролог дал мне лекарство под названием Tecfidera, которое было направлено на изменение течения заболевания .
- Революционный препарат, который останавливает разрушение мозга у пациентов с рассеянным склерозом.
Но таблетки не сработали. Вскоре после того, как я начал, я снова рухнул, на этот раз на улице, и проснулся на следующий день с двойным зрением .
В течение нескольких месяцев я не мог нормально ходить и страдал постоянное головокружение, повреждение нервов в глазах и шум в ушах (ненормальный и постоянный шум в ухе).
Этот рецидив также оставил меня с проблемами проприоцепции — системой или механизмом, в котором тело должно знать свое положение и каково его положение и ориентация в пространство.
Это означало, что я бросал свою чашку чая или стакан рядом со своей кроватью ночью и опрокидывал двери и стены, вызывая синяки.
На этот раз это было новое повреждение ствола головного мозга , вызвавшее рецидив.
Ствол головного мозга является одной из наиболее важных частей мозга: он регулирует нервную систему Центральный и контролирует основные функции, такие как дыхание, глотание, сердечный ритм, кровяное давление и сознание.
Побочные эффекты этого рецидива были настолько серьезными, что мне пришлось бросить работу , который мне понравился как специалист-корреспондент Би-би-си.
Моя способность быстро находить слова, мыслить и говорить или понимать и запоминать материал быстро уменьшалась и продолжает оставаться.
К счастью, мое чувство юмора все еще оставалось нетронутым, так как мои друзья и семья пошутили насчет повязки, которую я носил на одном глазу, чтобы справиться с двойным зрением.
Оба глаза продолжали работать, но та часть мозга, которая должна интерпретировать и объединять сигналы обоих глаз, не день. Я до сих пор благодарен за то, что двойное зрение разрешилось несколько месяцев спустя.
Но к середине 2016 года я уже не мог этого делать. Ночью, когда я не спал в постели, мои руки и ноги были настолько слабыми, что я боялся, что скоро мне понадобится попечитель, чтобы помочь мне одеться по утрам.
Когда дружелюбная медсестра из больницы предположила, что проблемы с мочевым пузырем означают, что она может подумать о новых лекарствах или даже о катетере, я решила, что должна принять меры.
В возрасте 49 лет Я не был готов принять уровень инвалидности, который лишил бы меня независимости.
Могу ли я получить стволовую клетку «reset»?
Я видел программу Panorama от моего коллеги Фергуса Уолша в 2016 году о медицинских испытаниях с использованием трансплантации стволовых клеток при рассеянном склерозе.
- Агрессивное лечение, которое разрушает иммунную систему, но может вылечить рассеянный склероз
Оно показало почти чудесные результаты для некоторых пациентов, особенно для пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС.
Чикагские испытания проводились Ричардом Бёртом с Те, кто участвовал в центрах по всему миру.
Много лет назад Берт отметил, что больные лейкемией должны были реиммунизировать против распространенных заболеваний после того, как их иммунная система была уничтожена химиотерапия.
- Лечение рака, которое заставило пациентов с рассеянным склерозом снова ходить
Интересно, может ли это оказать такое же воздействие на аутоиммунные заболевания, как рассеянный склероз , разрушая неисправную иммунную систему вместе с ее клеточной памятью о болезни и позволяя тело будет «заново инициировать ara » с нуля.
Это был начало долгого пути к вашим последним результатам рандомизированных испытаний.
Начальная стадия испытания была нацелена на то, чтобы продемонстрировать, что пациенты с РС могут безопасно проходить химиотерапию с последующей трансплантацией стволовых клеток с использованием собственных клеток пациента.
Процесс известен как t трансплантат из гематопоэтических клеток-предшественников или сокращенно TCPH.
Первые экспериментальные трансплантации при РС были выполнены в середине 1990-х годов в Греции и Америке. Однако ранние показатели смертности были неприемлемо высокими.
Отдельные пациенты часто находились на поздних стадиях прогрессирующего рассеянного склероза, и до сих пор неясно, какая доза химиотерапии работает лучше всего.
Но со временем центры по всему миру, предлагающие TCPH для аутоиммунных заболеваний, начали определять, какие препараты лучше всего подходят и какой дозы химиотерапии было достаточно, чтобы остановить MS без уровня риск смерти слишком высокий .
Прочитав все медицинские документы, которые я смог, я начал Свяжитесь с Королевской больницей Hallamshire в Шеффилде, где невролог Бэзил Шаррак и гематолог Джон Сноуден вели британскую часть испытания.
Они предложили выполнить необходимые тесты, чтобы проверить, соответствуют ли они требованиям согласно строгие критерии пробного лечения.
Я был глубоко благодарен команде Шеффилда за согласие на встречу со мной, но был разочарован, когда узнал, что я не отвечаю требованиям.
Одним из ключевых тестов для пациентов, участвующих в испытаниях или получающих такое лечение в системе общественного здравоохранения, является сканер мозга, который должен показывать активные и воспалительные поражения головного мозга.
Мой сканер не показал активных и воспалительных поражений головного мозга, что подсказало команде, что это не будет хорошим кандидатом для трансплантации стволовых клеток.
К тому времени это было помните, что вы уже можете быть на пороге перехода в прогрессирующую вторичную фазу рассеянного склероза, когда болезнь хорошо установлена и дегенерация мозга больше не может быть остановлена .
Это может означать, что TCPH может не сработать или перестать работать, чтобы остановить прогрессию.
Мое решение продолжить работу с TC > P H за границей было трудно после долгих разговоров с семьей и друзьями.
Я знал, что это было небольшая, но значительная вероятность смерти (значительно ниже 1%) от инфекции или других осложнений во время или после химиотерапии.
Этот риск считается приемлемым и n более острых заболеваний, таких как рак, которые могли бы убить, если бы их не лечили.
Но многие неврологи в Великобритании по-прежнему опасаются рекомендовать жесткие химиотерапевтические препараты для людей с РС, чье заболевание считается хроническим.
Некоторые предпочитают придерживаться подхода «подожди и посмотри», а не лечить РС с самого начала с помощью более мощных, но дорогих лекарств, которые сейчас доступны. У них также могут быть серьезные побочные эффекты.
«Рискни или умри живьем»
Для меня этот небольшой шанс смерти после химиотерапии был бесконечным предпочтительнее уверенности в дальнейшем ухудшении здоровья.
День за днем, год за годом многие люди с РС теряют небольшую часть себя в этой ежедневной борьбе с усталостью и болью. постоянный, но невидимый неврологический.
Многие из нас видят, что наши надежды и амбиции умирают, и слишком часто мы теряем наши рабочие места, браки и близкие отношения.
Жить с партнером, который всегда измотан и чья способность видеть, говорить или ходить может меняться день ото дня, редко бывает легко.
Многие отношения нарушаются MS, включая мою.
Ожидаемая продолжительность жизни людей с MS обычно падает на семь и 10 лет.
В то время как лекарства, модифицирующие заболевание, могут помочь изменить течение болезни, многие из них могут также заставить пациентов чувствовать себя хуже. Это означает, что качество жизни часто страдает от или без лекарств .
Я исследовал прохождение лечения в другом месте в Великобритании, обнаружив, что оно проводится в Лондоне через систему общественного здравоохранения для соответствующих критериям пациентов. И это также делается в частных больницах.
Однако для меня время истекает.
Я не соответствовал критериям в Шеффилде, поэтому сомневался, что все пойдет лучше В Лондоне. Процесс принятия лечения может занять еще много месяцев.
Это было драгоценное время, когда новый рецидив мог оставить мой мозг настолько поврежденным, что я никогда не смогу восстановиться ara .
Клиника в Мексике
После разговора с другими пациентами, которые были Пройдя TCPH, я обратился в Clinica Ruiz в Пуэбле, Мексика , частную гематологическую клинику с более чем двухлетним опытом лечения пациентов с международным РС с трансплантацией стволовых клеток.
Это означало сбор в общей сложности США 84 долларов . . 000 для оплаты авиабилетов. проживание, уход и само лечение.
Это было все еще значительно дешевле, чем частное лечение в Великобритании.
Я прекрасно знал, как мне повезло, что у меня есть семья, друзья и коллеги, которые собрались вместе, чтобы помочь мне собрать деньги.
Внезапно, в декабре 2016 года, клиника Руиза связалась со мной, чтобы назначить дату лечения.
Это может начаться 1 января 2017 года.
Этот месяц был полон смешанных эмоций. Мой старший брат Саймон предложил отвезти меня в Пуэблу, в то время как мой средний брат Энтони забрал меня в конце лечения.
Как и ожидалось, у моей семьи были серьезные опасения насчет того, что я улету в неизвестность. для лечения, которое несло некоторый риск.
Их заверили, что Гильермо Руис-Аргиль, главный гематолог семейной клиники, много лет выполнял трансплантацию стволовых клеток для больных раком.
Я также лечил сотни пациентов с РС с хорошими результатами.
Для меня также имело значение то, что клиника Руиз предлагала амбулаторное лечение с отделением, чтобы каждый пациент жил с опекуна.
Это означало, что во время нейтропенической фазы, когда иммунная система серьезно скомпрометирована, я мог бы более эффективно контролировать свое собственное окружение и быть максимально свободным от микробов.
Я решил заплатить за то, чтобы у меня была квалифицированная медицинская сестра, которая будет жить со мной в течение 28 дней лечения, для дополнительного спокойствия и во избежание приготовления пищи моим братом.
В первый день после переезда в отделение в Пуэбле врачи направили нашу группу из 20 иностранных пациентов на медицинские осмотры, чтобы убедиться, что мы смогли получить пересадку.
Начало лечения
На мой второй день в Пуэбле мне был проведен первый сеанс химиотерапии.
Была проведена наша подгруппа из пяти пациентов плюс пять попечителей В клинику из наших квартир.
Я наблюдал, как современный район города с его блестящими новыми небоскребами уступал место более мелким, более красочным улицам старого квартала, и я удивлялся, что, черт возьми, он там делал.
Оказавшись в небольшом и скромном здании клиники, мы сидели в удобных кожаных креслах, когда мешок для химиотерапии с циклофосфамидом медленно капал по венам через иглу, которая был вставлен в наши руки.
Моя болезнь Йоселим (известный как Джой) объяснил каждый шаг и принес мне мешки с водой и рвотой.
Я чувствовал себя плохо во время каждого из четырех дней химиотерапии, несмотря на лекарства от тошноты.
Каждое раннее утро в квартиру приходил врач или медсестра, чтобы провести инъекцию мобилизующего агента, который стимулировал бы стволовые клетки нашего костного мозга до сбора стволовых клеток.
Удивительно, но, несмотря на тошноту во время и после тех первых сеансов химиотерапии, я начал чувствовать свой «туман мозга» ясным. Я снова мог читать и запоминать слова .
Я больше не просыпаюсь с параличом мигрени или головной боли по утрам, в то время как нервные боли в пальцах рук и ног постепенно ослабевают.
Лучше всего это Вес цементных шариков, которые я чувствовал прикрепленными к моим ногам и рукам, уменьшился, хотя шум в ушах в ушах, который беспокоил меня днем и ночью, не исчезал.
С течением времени в Мексике мой уровень энергии увеличился.
Хотя это могло быть благодаря стероидам, которые я принимал, и времени, которое я мог просто спать, когда мне это нужно, вместо того, чтобы Мне нужно рано вставать, чтобы заставить мой все более и более ослабленный организм и мозг работать.
Я проснулся утром, впервые за много лет хорошо отдохнувший, без ощущения тяжести и растерянности в мозге.
Сомнения и страхи, которые я таил в себе за много месяцев до того, как лечение начало исчезать.
INCL Так что та часть, которой я боялся больше всего, была не такой уж плохой.
Я сильно успокоился во время введения в мою грудную клетку центрального венозного катетера, также известного как центральная венозная линия.
Это помогло бы облегчить прохождение крови из моих вен в день сбора стволовых клеток и во время возвращения стволовых клеток через несколько дней.
В день сбора стволовых клеток я проснулся с сильной нервозностью.
Нам сказали, что мы не можем ходить в туалет в течение четырех часов или около того, что аферез , сбор стволовых клеток.
Клиника рекомендует использовать подгузники, так как недержание является проблемой для многих пациентов с РС.
Предпоследний сеанс химиотерапии прибыл в тот же день после сбора урожая.
Наша группа сидела, болтала, читала или смотрела фильмы, а некоторые пациенты даже разговаривали с друзьями и семьей по скайпу.
В тот день он принес две книги о смерти.
Каким-то образом чтение о смерти в ожидании новой возможности жить с новой иммунной системой было странно обнадеживающим.
Мой новый день рождения
В Пуэбле, субботнее утро 14 января 2017 года рассветало ярко и солнечно.
В 11:30, в течение часа, лежа в уютной комнате, я получил стволовые клетки, которые вызвали бы рост моей новой иммунной системы.
Я уже надеялся, что по ошибке не нападет на миелиновую оболочку вокруг моих нервов, как это было так долго.
Каждую секунду клетки, отфильтрованные через мои вены, казались перерождением, хотя я не знал, каким будет результат.
То, что текло по моим венам, было надеждой, Впервые за долгое время.
Каждый день в течение следующих 10 дней меня контролировали на уровень гранулоцитов, каждые два дня брали пробы крови и назначали встречу с гематологом, чтобы увидеть как работают новые клетки крови.
Уборщик, который приходил в квартиру каждый день, оставлял квартиру безупречно чистой и дезинфицированной, чтобы избежать каких-либо проблем в период, когда иммунная система опасно низка.
Последней частью лечения была доза ритуксимаба, моноклональное антитело, нацеленное на белок CD20, который находится на поверхности лейкоцитов, называемых B-лимфоцитами или B-клетками.
Он направлен на истощение оставшихся лимфоцитов после химиотерапия.
Направляюсь домой
Когда я покинул Мексику 28 января с помощью моего брата Энтони в инвалидной коляске, я почувствовал себя совершенно иначе от пациента, который пришел с таким беспокойством только 28 дней назад.
К настоящему времени у нее почти не было волос от химиотерапии, но это была небольшая цена, чтобы заплатить, если бы это означало, что у нее теперь был шанс разработать новую и функциональную иммунную систему.
После короткой остановки в duty free я также купил прекрасную шляпу, чтобы спрятаться под ней.
Вернувшись в Великобританию, я находился дома на карантине в течение нескольких месяцев, пока моя новая иммунная система перезапустилась. Для меня и некоторых других пациентов период восстановления оказался намного сложнее , чем сама пересадка.
Химиотерапия агрессивна и имеет много последствий. Неудивительно, что пациентам не рекомендуется обращаться за такой серьезной медицинской помощью за границей.
В течение первых нескольких недель дома я много спал, когда я снизил максимальную дозу стероидов, и мой уровень энергии упал. Вторая неделя принесла некоторые улучшения в моем равновесии, в то время как третья неделя позволила мне ходить дальше, чем раньше, хотя все еще при поддержке моей верной трости.
Я продолжал избегать людей, простуд и гриппа.
После первых нескольких месяцев я смог начать упражнения на растяжку дома и заметил, что размытие в левом глазу регрессировало, хотя мой мозг и конечности все еще чувствовали себя хрупкими.
Но последующие месяцы оказались гораздо более сложными.
Химиотерапия оказывает значительное влияние на гормоны, особенно когда речь идет о менопаузе.
Во время В течение нескольких месяцев спать было трудно, так как я дрожала от холодных или приливов.
Мигрень начала возвращаться вместе с болезненной тугоподвижностью, судорогами и онемением в конечностях.
Спустя год, это все еще верно для меня и многих других.
Год спустя
Ха через год после лечения и я часто чувствую себя хуже, чем раньше TC P H.
Мне все еще нужно часто отдыхать в течение дня, и когда я использую свою энергию для работы, у меня больше ничего не остается.
Но бывают дни , когда я чувствую себя немного лучше , чем до лечения, и мои надежды
Из других пациентов с TCPH, с которыми я общаюсь через различные группы поддержки на Facebook, некоторые видели улучшения и очень довольны.
Они могут полноценно участвовать в семейной жизни и работать, не уставая. Многие усердно тренируются в тренажерном зале или дома, стараясь восстановить работоспособность конечностей и потеряв баланс в течение многих лет.
Другие сообщают из несколько изменений .
И некоторые говорят, что теперь они чувствуют себя хуже, чем раньше, и хотят, чтобы они никогда не получали лечение.
У некоторых были рецидивы после пересадки, и они задаются вопросом, должны ли они повторить это или начать все заново с лекарств от РС. До сих пор неясно, почему ответы на лечение настолько различны.
Большая часть долгосрочного воздействия TCPH на аутоиммунные заболевания, от MS до системного склероза или заболевания, до сих пор неизвестна. Крона, и это может остаться неясным, пока причины этих заболеваний не будут лучше поняты.
Однако мое последнее сканирование мозга показывает, что до сих пор у нет новых повреждений мозга.
Это знак, я надеюсь, что я буду одним из тех счастливчиков, для которых лечение останавливает прогрессирование РС на несколько лет.
Я спросил профессора Мураро в Лондонском Имперском Колледже, как долго продлится это пособие для тех, кто реагирует на TCPH.
«В долгосрочной перспективе мы не знаем», — говорит он. «Мы знаем, что долговечность эффектов остается хорошей после пяти лет, но в более долгосрочной перспективе это неизвестно ».
После Последнее исследование показало, что с помощью этой процедуры было показано, что можно «заморозить» заболевание пациента и предотвратить его ухудшение на срок до пяти лет.
«Однако мы должны помнить, что лечение сопряжено с небольшим риском смерти, и это заболевание не угрожает жизни сразу».
Моя цель — оставайся достаточно здоровым в течение многих лет, чтобы жить с моими замечательными родителями по мере взросления, а также с моими братьями, сестрами, племянницами, племянниками и друзьями.
Мне бы хотелось продолжать работать и наслаждаться жизнью, вместо того, чтобы жить тем, что я оставил в тумане подавляющей усталости.
